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2024.09.16
異膚癢如螞蟻鑽骨、撥髮竟連皮扯下 標(biāo)靶藥物讓中重度患者獲新生
異位性皮膚炎病友協(xié)會(huì)公布調(diào)查,顯示只要經(jīng)1年正確的治療,中重度患者病況從4成減輕為1成,請(qǐng)病友們一定要接受治療。圖/黃星若攝
經(jīng)常睡覺(jué)到半夜,被「像螞蟻從骨髓中鑽出來(lái)」的癢感驚醒,加上全身脫屑滲組織液,體無(wú)完膚,甚至曾有頭髮黏到脖子,因此扯掉脖子一層皮的情況發(fā)生,20多歲的周小姐因?yàn)楫愇恍云つw炎飽受折磨,「我曾覺(jué)得生命就像皮膚狀況一樣爛,永遠(yuǎn)好不起來(lái)?!?/span>
另一名從事數(shù)位印刷工作的29歲何先生,則是與異位性皮膚炎共處20多年,全身從臉部、身體到四肢關(guān)節(jié)嚴(yán)重發(fā)炎與搔癢,出現(xiàn)流血流湯、傷口密佈等癥狀,且天天睡不飽,疲憊不已,痛苦不堪。
跟他們一樣的異位性皮膚炎患者不少,異膚病友協(xié)會(huì)特地在每年9月14日「世界異位性皮膚炎日」前公布最新調(diào)查結(jié)果,發(fā)現(xiàn)在疾病嚴(yán)重度上,醫(yī)師有時(shí)會(huì)低估病患主觀感受,也從統(tǒng)計(jì)中看到,只要經(jīng)正確且持續(xù)治療,中重度異膚病友病況皆會(huì)獲得改善。
異位性皮膚炎病友協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)、臺(tái)大醫(yī)院皮膚科醫(yī)師朱家瑜指出,為了瞭解異膚病患治療後的病癥改善情況,協(xié)會(huì)針對(duì)全臺(tái)238名病患自2023年6月至2024年8月間疾病狀況變化發(fā)起問(wèn)卷調(diào)查。
結(jié)果顯示,異位性皮膚炎對(duì)病人的嚴(yán)重程度常常被低估,醫(yī)師嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)評(píng)估下,約2至4成病友為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%)。調(diào)查也顯示,經(jīng)1年治療,中重度異膚病患比率從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長(zhǎng)時(shí)間的改善。
對(duì)於異膚中重度患者,朱家瑜說(shuō),近年健保已陸續(xù)給付口服標(biāo)靶藥物以及針劑的生物製劑,只要是經(jīng)過(guò)免疫製劑治療與光照治療一定時(shí)間仍無(wú)改善就可申請(qǐng),效果相當(dāng)明顯,搔癢問(wèn)題約2天至1周可改善,其他問(wèn)題也大概在1個(gè)月見(jiàn)效。其中口服藥效果較快但停藥後較易復(fù)發(fā),針劑則可延緩發(fā)作,患者可依自身生活習(xí)慣與需求與醫(yī)師討論治療方式。
周小姐在配合醫(yī)囑接受針劑標(biāo)靶治療與基礎(chǔ)保濕照護(hù)後,異膚逐漸獲得穩(wěn)定控制,開(kāi)始嘗試過(guò)去被限制的事,勇敢去流汗、游泳。何先生也在接受口服小分子標(biāo)靶藥物與保濕護(hù)理後,快速擺脫搔癢,皮膚紅腫與傷口也在治療一週內(nèi)改善8成,漸漸擺脫流血流膿、一年四季穿長(zhǎng)袖的生活。
朱家瑜提醒患者,不要迷信偏方或來(lái)路不明中草藥,坊間一些號(hào)稱可以抑制發(fā)炎的精油,其實(shí)常常引起過(guò)敏,也有人拼命喝蛇湯「調(diào)體質(zhì)」,但事實(shí)上異位性皮膚炎是自體免疫疾病,無(wú)法藉此改善。他也請(qǐng)病友們透過(guò)正確診斷與持續(xù)治療,相信持續(xù)治療,病情都能獲得控制及改善。